quarta-feira, 31 de março de 2010

Doce dia, doce vida




Obridaga a todos meus amigos queridos por participarem da minha vida e contribuirem para o que eu sou hoje. Adoro o termo mais madura, porque é assim mesmo que me sinto. Velha, jamais!!!




Foi uma comemoração especial porque marca o inicio de uma nova etapa e fiz questão de estar com minha amada amiga, e se a montanha não pode ir a Maomé, vamos todos até lá, mmm, acho que era o contrário :)


Love,
Marie

terça-feira, 30 de março de 2010

Cabrito bom é o que mais berra!

Como já dizia a música de Edu Lobo: "cabrito bom é o que mais berra!" e isso vale para navegar no sistema burocrático de saúde e educação de qualquer País.

Ter um filho cujas necessidades vão muito além do que qualquer família pode prover sozinha, tanto por uma limitação financeira quanto por uma limitação logistíca em que o aprendizado tem que acontecer inserido num grupo porque esta é a dificuldade a ser trabalhada, nos força a lidar com o "sistema" que eu vim a descobrir ser um "ser indeterminado"que vive dentro de todos que trabalham para ele. Este "tal" sistema será responsável por todo marasmo e falta de entendimento que nós familiares iremos enfrentar.

Eu tive algum sucesso navegando o sistema, eu tive que traçar uma linha clara na diferença entre reclamar e brigar, tentando sempre ficar no primeiro parâmetro, reclamar, porém sem brigar (quando possível).

Minha primeira experiência com o "sistema" (leia aqui um mix de burocracia, má vontade, descrédito geral em relação às pessoas com deficiências, principalmente as no espectro autista, e inércia) foi com a APAE de Jundiaí. A instituíção é de utilidade pública, mas não é um serviço púclico, para ser de utilidade pública ela tem que se encaixar em requisitos e isso inclui uma certificação de ISO. O diagnóstico tem que ser avaliado e fechado em 1 mês, este é o prazo estipulado por LEI, mas o "sistema" não é assim na prática, porque há fila de espera para as avaliações. Determinada a ter o "sistema" como meu aliado e não uma pedra no meu caminnho no esgotamento do mês, ou seja, com 1 mês e 1 dia fui ao Conselho Tutelar "pedir ajuda" pois a prontidão do diagnóstico é de suma importância para a criança em questão. O Conselho Tutelar pediu urgência à APAE mas não estipulou prazo, por isso quando levei o pedido à APAE fui informada que a requisição do Conselho Tutelar já estava sendo cumprida pois eles não tinham estipulado um prazo, acredito que este desdém ao pedido do Conselho Tutelar foi um ato de intimidação que por experiência eu não me curvei e avisei que iria voltar ao Conselho Tutelar e passar o recado e pedir que eles fizessem outra solicitação de urgência à APAE sendo mais específica. Isto era uma quinta-feira à tarde, na sexta pela manhã fui informada pela APAE que o diagnóstico seria enttregue na segunda-feira.

Diagnóstico em mãos, mas a caminhada pelo respeito ainda está só no ponto de partida. O Pedro agora está em outra fila de espera gerada pelo "sistema" para o atendimento que eles chamam de ambulatorial que seria meia hora por semana nas especializações que ele classificou que são psicomotricidade, psicopedagoga, fono e psicóloga. Até então só a psicóloga tem horário e a primeira sessão foi de chorar porque simplesmente não houve. Com isso, minha pressa em atendimento desacelerou.

Já na escola, bons ventos sopram por lá. Fiz minha presença condicional no inicio do ano letivo, eu sei que isso gera algum desconforto para a escola, mas me faço de louca e sigo lá.
Mesmo com todo o coro de que lugar de mãe não é na escola e que a proessora daria conta, entrei e fiquei em sala auxiliando o Pedro, passado 1 mês a representante da secretaria municipal de educação deu o ar "da graça" e a diretora reforçou a necessidade de uma auxiliar para o Pedro. Tudo ficava bloqueado pelo "sistema", todo o discurso foi feito para que eu entendesse que ficando em sala de aula estaria prejudicando o Pedro e o discurso era embassado nos olhares de que eu sou uma mãe superprotetora. Expliquei que a minha presença em sala era para beneficiar as outras crianças uma vez que o comportamento do Pedro poderia desandar o ritmo da sala e isso não era justo com as outras crianças, porém o lugar do Pedro é na sala regular porque assim prevê a Lei.

Lógico que o inimigo público número 1 foi trazido à tona várias vezes, o tal "sistema"como se esse sistema não fosse estabelecido e administrado por pessoas (algumas ali presentes).

Convidei-as a participar comigo de um ato cívico não deixando o sistema ficar no caminho da educação de direito do Pedro. Juntas, fariamos o sistema andar, fariamos do sistema o aliado do Pedro na educação e inclusão. Provaríamos ao sistema que a inclusão é sim possível e que o Pedro seria um caso de sucesso que poderia servir de impulsionador para tantas outras crianças que tivessem que entrar/enfrentar o "sistema".

No término desse discurso de cidadania a autorização para a contratação de uma auxiliar para o Pedro etava dada e o inicio foi imediato.

Achei ótima a contratação da auxiliar que inclusive a escola se preocupou em contratar alguém bem competente, mas inclusão não é só isso, se pararmos por aqui vira exclusão.

Perguntei quem direcionaria o plano de inclusão do Pedro e me vi frente a caras de pânico. Isso, minhas lindas, esta mãe aqui quer mais, eu quero uma inclusão de verdade e ninguém vai se ver livre de mim. Quanado o clima estava de "veja bem" entre a secretaria de educação e a coordenadora de inclusão ofereci minha ajuda para elaborar o plano com objetivos bem definidos. Para dar fim à saia justa elas concordaram.

A primeira semana com a auxiliar não foi a mais confortável, ela é professora também e é como ter dois caçiques numa mesma tribo pequena. Foi-lhe passado que ela seria a responsável pelo aprendizado do Pedro e que o Pedro seria aluno exclusivo dela.Tudo errado!!!! Mas, com jeitinho fui desfazendo a confusão. No término da semana já estávamos todos mais a vontade, pois é, eu sigo diariamente na escola, dando apoio, e estamos formando um clima de equipe na educação do Pedro. Expliquei q o sucesso da inclusão depende de todos nós e se falhar, todos teremos uma parcela de responsabilidade.

Já foi solicitado pela direção da escola que eu não permanecesse mais lá, e eu sigo me fazendo de louca, sorrio e sento num cantinho, agora fora da sala de aula. Parte da secretaria já se acostumou com a idéia e percebeu que eu venho somar, outra parte ainda sente-se incomodada com minha presença, mas meus sorrisos vão à todas :)

Aos poquinhos vamos colocando em prática estratégias para classe toda que beneficiam o Pedro como a rotina com figuras que é interativa e uma árvore que representa a cultura de solidariedade na classe.

Marie

segunda-feira, 22 de março de 2010

Dia a dia na inclusão

Eu tive que pensar e repensar se era produtivo escrever esta nossa experiência aqui no Blog, com certeza tenho amigas que me sinto mais do que impulsionada a relatar o nosso dia a dia na inclusão.

Para os dois meninos a adaptação não tem sido fácil, mas tem sido dentro do esperado, estamos vivendo em outro idioma, em outro clima, em outro ritmo e principalmente numa cultura diferente da que estávamos acostumados nos quase 5 anos passados.

A aceitação em relação ao autismo dos meninos é bem inconstante. Pessoas que estão ligadas à área de educação tem as reações tão variadas quanto dois autistas podem ter :)

A professora do Pedro é um exemplo positivo e eu não me canso de dizer que ganhamos numa loteria por ela ser a professora do Pedro logo neste primeiro ano. Ela é amável, firme, de princípios e acreidita no Pedro. o respeito que ela tem pelo ser humano transborda para as crianças que ela leciona e com isso, contagiadas pelo espírito aberto da professora o Pedro tem uma aceitação encantadora dentro da sala de aula dele.

Mas, como nas nossas vidas há sempre um MAS, algumas crianças do segundo ano caçoam e até xingam o Pedro quando ele passa (e eu sempre ao lado dele, ou seja, o desrespeito delas transborda até em mim). O segundo ano foi avisado de uma forma pouco didática que o Pedro tinha deficiências e a partir desse dia 7 meninos daquela sala resolveram ter o Pedro como alvo. Graças à dificuldade de linguagem do Pedro ele não entende mas eu acredito que ele sinta a hostilidade. De qualquer forma, há um outro grupo nessa mesma classe que nos brinda com sorrisos e vários "hello!", crianças que provavelmente tem o coração puro e nem entenderam o rótulo que foi passado.

Eu foco minha mente nos sorrisos e me faço de surda para os arruaceiros ...

Também passamos por dificuldades com os adultos e principalmente em encontrar atividades extra-curriculares para o Pedro, se ele tem autismo não pode fazer natação, tem que fazer hidroterapia, se ele quiser fazer aula de música, tem que ser musicoterapia; se ele quiser fazer arte, será arteterapia.

Já o Luís enfrenta a dificuldade cultural e eu concordo com ele, as crianças brasileiras precisam de um freio e não há um adulto atento ou com vontade de colocar a energia necessária para moldar nessas crianças cidadãos. Os que se aproximam vêem para usar (e algumas vezes quebrar) os brinquedos em casa e então já comecei minha campanha por um mundo melhor que se inicia com "Aqui nesta casa há regras! E se você quiser voltar aqui terá que obedecê-las".

Na escola eu pude presenciar um mesquinharia à toa, Luís comprimentou um colega pelo seu desenho e a reação do menino foi colocar o braço em cima do desenho para o Luís não ver. O que será que passa na cabeça dessa criança? A mãe que estava ao lado assistiu a cena e simplismente fez que não era com ela ... sinceramente .... quem vai ensinar estas crianças a serem bons amigos, a serem bons colegas?

A grande vantagem da nossa vinda são os laços de família, o encanto do Luís por ter primos e os primos serem super receptivos à ele, até quando ele está sendo pentelho, a conexão com os avós, tio e tias.
Os adultos de forma geral adoram o Luís, e ele desenvolveu uma paixão especial pela Sônia (que ele chama de Zônia por causa do sotaque), se ele ouve o nome dela ele ja pergunta "Can I go there?"

Para o Pedro o fim do inverno tem sido divino apesar do calor excessivo algumas vezes irritá-lo. Ele adora a "pegação" latina e as mulheres (de qualquer idade) se derretem pelos seus olhos.

Nós conseguimos algumas coisas em tempo record por aqui, mas isso fica para outro dia :)

Marie

domingo, 21 de março de 2010

Sweet cousin

This is Joana, André's sister's daughter, we felt in love for her and Luís was trying hard using his few words in portuguese, I am so proud of him!

Justice League







Drawing


Drinking



Pedro was sharing his water with Fígaro and I had to run o get the kitten her own water.

quarta-feira, 10 de março de 2010

Batman & Fígaro!


Pedro & Fígaro.






Pronto Ana! Aqui está o Pedro com a Fígaro. :) O Lú az pose toda vez que eu pego a camera, já o Pedro eu tenho que correr para pegar e nem sempre dá tempo.
A fígaro ama o Pedro, além dele ser doce quando não está em crises ele come e derruba arroz no chão qu ela corre para comer :)
Ela é tão fofa e tão meiga que acho que até a Pri iria ficar à vontade perto dela, apesar do terror a gatos.
Bjs

Um dia para lustrar as ferraduras ...

Foi hoje! Ah! como foi.

6:30 a.m. Luís acorda emocionalmente instável, Pedro diz: "I want to watch Pinocchio" e eu nem me lembro qual a última vez que ouvi uma frase inteira vindo dele. Pinocchio na TV, Luís chorando, hora de ir para a escola e eu pego o telefone e ligo para a coordendora de inclusão do Município que havia conversado comigo semana passada e tinha prometido uma visista à escola do Pedro "semana que vem" que nas minhas contas é esta semana. Como eu sou tão literal como meus filhos ou melhor, desacostumada da cultura brasileira que amanhã quer dizer qualquer dia no futuro acordei a moça às 7:30 a.m. com um telefonema ao celular que atenciosamente ela me deu mas acredito que jamais imaginou que eu iria telefonar, ainda tão cedo. Então, descobri que "semana que vem" quer dizer qualquer dia deste ano letivo.

8:15 a.m. o Pedro teve o maior descontrole da história, tentei de tudo, mobilizei, trabalhamos a respiração mas nada acalmava e ele se debatia quando não conseguia me agredir, depois de 1 hora e meia dessa luta corporal acabamos na piscina de água fria, a estas alturas o Pedro suava e o choque térmico ajudou a ele quebrar o ciclo ... então comecei munha peregrinação para marcar uma consulta com um neuro-pediatra, podia ser particular, por convênio, o que fosse mais rápido, não consegui, segundo o consultório médico que eu tinha o número de telefone o médico só estaria marcando novas consultas em abril, então eles encaminharam para o número de um hospital, liguei e a telefonista respondeu a minha pergunta sobreum horário com um neuro-pediatra: "eu não tenho a agenda do neuro, mas você pode agendar conslta para outra especialidade" .... cada um que elabore a própria resposta. Minha indigação foi tão extrema que eu tive que confirmar se tinha telefonado a um centro médico ou a uma padaria. Então eu respondi: : bom, se não tem neuro quem sabe você tem um otorrino, mas acho que otorrino não vai saber como proceder num caso neurológico" então ela mandou eu ir reclamar com meu seguro saúde e bateu o telefone. Lá fui eu, de ferradura a postos e fim de história o seguro saúde vai abrir inquérito sobre o caso, primeiro pelo neuro que não marca as consultas e é credenciado e pelo centro panificadora-médico.

Segundo episódio de falta de controle do Pedro foi às 11 a.m.

Saímos para levar o Lú, comprar probióticos para a Fígaro que esta com vermes (brinde!) e de volta para casa aconteceu o terceiro episódio de agressovidade extrema do Pedro. Aí quem entra em choque sou eu ... entrei em contato com o Conselho Tutrelar e lá fui eu, na espera assisti uma discussão doméstica e eu só pensava, quer problema? vai lá em casa que é de graça!

Enfim, abri reclamação em relação à APAE e protocolei um pedido de urgência na validação do diagnóstico do Pedro, a conselheira pediu que eu entregasse esse protocolo na APAE e pedisse um explicação por escrito do porque da demora e a data que o processo seria finalizado, segundo a ECA (estatuto da criança e do adolescente) a APAE tem o prazo de 1 mês para avaliar e fechar o diagnótico.

Voltei para casa, busquei o Pedro porque já era próximo das 4 p.m. e depois de outra crise histérica consegui colocá-lo no carro e fomos à APAE com o protocolo. Lá o clima ficou tenso e eu expliquei da Lei, elas argumentaram que havia muita demanda e que havia uma espera, eu expliquei que não fui eu que elaborei a Lei e que não me cabia essa explicação. Protocolo vi à diretoria e volta uma senhora dizendo ö papel está entregue" eu peço um papel que confirme o recebimento e que me diga a data que o processo será finalizado e a senhora completa: "não, o Conselho Tutelar só pediu que nós fechassemos o diagnótico o mais rápido possível e é isso que estamos fazendo" e então eu disse que voltaria ao Conselho utelar e pediria que eles mesmos solicitassem a data à APAE já que ela não me dava crédito, ela então correu a diretoria e eu não tive tempo de esperar a volta da senhora, avisei a mocinha da front desk que amanhã eu voltaria, que iria sim exigir osa direitos do Pedro e que se a instituíção não era capaz de cumprir a Lei não cabia mim a explicação do porque e sim aos órgãos competentes.

Eu só não sei se vou primeiro a APAE ou se retorno antes ao Conselho Tutelar para colocar mais fogo. Vou pensar ... por enquanto lustro as mnha ferraduras que serão bem usadas nos meus coices amanhã.

Consegui marcar outro neuro para o Pedro e o Lú saiu chorando da escola de novo hoje, acho que ele está tendo um choque cultural, acredito que as crianças brinquem e se relacionem de forma diferente e com isso ele não sabe o que espera delas e não sabe o que elas esperam dele :(

Beijinhos e obrigada a todas minhas lindas amigas pelo apoio, não é fácil pra ninguém, independente do grau do autismo, mas vamos levando um dia após o outro (com uma cervejinha no meio porque senão não dá).

Uma coisa boa é que depois da minha governanta Soninha dar uma organizada no funcionamento da minha casa e treinar a criadagem :) pelo menos dentro de casa as coisas estão fluindo melhor. Já estou até querendo fazer cardápio da semana para organizar as comprar.

Marie

terça-feira, 9 de março de 2010

Que País é esse? Que sociedade é essa?

Aqui estou eu atrás de rotina para meus filhos, primeiro vem minha peregrinação com o Pedro com o diagnóstico ainda não validado pela APAE de Jundiaí que diz que há filas, fila pra quê? Será que precisa de tradução "diagnostic: autism", mesmo que a pessoa não saiba ler só de observar o Pedro 2 minutos recusando-se a entrar em sala já poderia idetificar um problema, afinal não é um menino de 2, 3 ou 4 anos, é um garotão de 6 anos com uma enorme dificuldade de linguagem.

Por onde passamos as pessoas teimam em acreditar que o problema é o idioma, por mais que eu explique e re-explique que o idioma é o menor dos problemas do Pedro.

Ele está passando por uma fase extremamente difícil, apesar dos meus esforços de fazer a casa parecer com um lar o mais rápido possível, o Pedro sofre de ócio pois só frequenta a escola normal por 1 hora ou por hora e meia quando as coisas saem mais sustentáveis no dia, com a minha presença em sala, depois disso ele só tem 2 sessões por semana de 45 minutos com uma psicopedagoga particular.

Meu caminho, visitar as APAEs, primeiro a de Jundiaí que já revelou não estar apta a trabalhar com o Pedro po causa do idioma. Idioma???? Eu não tenho nem o que comentar.

Então fui à APAE de Várzea Paulista, a assistente social é muito simpática mas várias coisas me incomodaram, existe uma "ala dos autistas", por Deus! é uma segregação dentro de uma escola especial! Eles focam o trabalho no déficit intelectual que no meu ponto de vista é o menor dos problemas. Perguntei sobre integração da comunidade na APAE, pergunntei sobre alguns pontos do tratamento e a resposta que tive foi: "Ah! Isso não funciona." e o que eu tenho a dizer é que o que não funciona é essa descrença.

Eu sei, podem acreditar que eu sei, é DIFÍCIL, porém é POSSÍVEL! O que torna impossível é a descrença antes mesmo da partida. É frustrante e até certo ponto revoltante porque essa falta de garra e de informação reflete um desrespeito às pessoas com autismo.

Muitas pessoas com autismo não poderão produzir o próprio sustento, mas podem sim e tem todo o direito de ter uma vida com dignidade.

Tornar o autista apto a algumas funções e atividades básicas tem o propósito de trabalhar a auto-estima da prórpia pessoa, dar-lhe as ferramentas para que ele seja parte atuante da sociedade é a base da dignidade humana.

Algumas pessoas podem ler este desabafo e imaginar que nos EUA tudo é fácil por isso eu comento que não é fácil, mas o que me entristece no Brasil é que falta, de forma geral, uns conceitos básicos de cidadania em relação às pessoas com deficiência e cabe a nós, a nossa geração dar o pontapé para que isso mudo, para que as gerações futuras tenham a mente concientizada da importância de aceitar e se relacionar com o diferente.

Já o Luís, uma criança tão falante e feliz, tão cheia de vida se recusa a ir a escola porque lá há coleguinhas que o chamam de "bad boy". Tão injusto, o Luís tem o coração tão bom, sim ele é desajeitado em suas ações, mas não é um mal menino. Ele chora porque as crianças viram as costas para ele e nao deixam ele participar das brincadeiras. E ele só quer fazer parte do grupo.

Precisamos de um mundo, de uma sociedade mais tolerante!

Marie

Luís' room







Pedro's room







Best Friends ...


segunda-feira, 8 de março de 2010

Figaro!!!


Poor little kitten, she is our new family pet, she is a girl with a boy's name and she can be as sweet as a cat can be. She just looks like Pinocchio's cat so she has to have the same name according with Luís: Figaro!


Luís is so exagerated happy that scares the kitten but he really loves her. She prefers Pedro because he is gentle even playing with her tail.

sábado, 6 de março de 2010

The house - main floor








The main floor is all integrated, living-room, family-room, dinning-room, kitchen and laundry. Easier to keep track of the boys :)


sexta-feira, 5 de março de 2010

Cleaning up the mud


An impossible mission Luis was trying to complete. The yard is still a mud muddy grass place. :)

segunda-feira, 1 de março de 2010

Trilha sonora ...

Hoje a minha vida teria esta trilha sonora cantada por Zeca Baleiro

Não adianta, não adianta nada ver a banda
Tocando a banda em frente da varanda
Não adianta o mar e nem a sua dor

Não adianta, não adianta o bonde e a esperança
Nem voltar um dia a ser criança
O sonho acabou!
E o que adiantou?

Não tenho pressa, mas tenho um preço e todos tem um preço
E tenho um canto, um velho um endereço
E o resto é com vocês, e o resto não tem vez

O que importa é que já não me importa
O que importa é que ninguém bateu em minha porta
É que ninguém morreu, ninguém morreu por mim


Não quero nada, não deixo nada
Que não tenho nada
Só tenho o que me falta e o que me basta
No mais é ficar só
Eu quero ficar só

Não adianta o que não adianta
Não é preciso o que não é preciso
Então pra que chorar? Então pra que chorar?
Quem está no fogo está pra se queimar
Então pra que chorar?