Where we are by now.

We are still adjusting :D Yes, we are!!

We have been able to take beautiful pictures, we have been able to enjoy fun moments, but life is not like in the pictures on an everyday basis. Anyway, we all know it is just matter of time for everything fall in place, whatever it means, but we are still living under the storm.

Pedro got in a really bad time, he turned very aggressive, one night I was alone with both boys, Pedro had such a crisis that Luís hided himself under the dinner table. After that night I contacted his doctor and he started on medication to try to control the irritation that causes the aggression. It was a tough decision, but I didn’t have choice.

He is calmer by now, but still has some angry moments.

The regular school didn’t work at all for him. We are so far behind as society in adjusting for people with special needs, now he is out of school. Actually, he is adapting in a private school that has a special ed class, yesterday the director called me because they don’t know what to do since Pedro is not physical or cognitively handicapped, but his behavior is just … anyway, here in Brazil they don’t understand yet the emotionally handicapped people that include people with autism. They expect Pedro to sit and listen.

Meanwhile I was researching for a Waldorf school and I found one for people with special needs. We went to visit the school and Pedro seemed to love it, he was so organized that the rest of the day he was talking in full sentences, something that I haven’t hear for so, so long. They focus on a anthropophagic development and include a lot of art for expression, it is just Pedro.

We are going to make a trial starting next week, 3 times a week since is in São Paulo main big city and I will have to travel about 1 hour and half to get there, then come back. If the school works the plan is to move to the big city.

Luís is doing great, we had a friend from Florida visiting us and she has a 5 years old daughter, Luís just had so much fun playing out all his imagination, it was really cool to see. Luís still struggles with Portuguese, but he is learning so fast.

I miss so much the American society; it is just a great and fair Country. I miss the love my boys had from some people in Wenatchee, I just don’t miss the cold weather :)

Love, Maria

O fim de um ideal

É uma trajetória muito difícil, cheia de pedras e flechadas no caminho. A sociedade não está pronta e nem quer estar pronta a ser justa, validar os direitos humanos do próximo e tirar o foco do próprio umbigo, afinal, nesta sociedade brasileira o que importa é o EU, o VOCÊ jamais.
Eu acabo por desistir, mais uma mãe foi calada, eu não sou a primeira e infelizmente não serei a última, mãe e filhos são banidos da sociedade, o única relação que nós temos com a sociedade é um aviso de “não perturbe”.

Ontem em reunião com o Secretário da Educação de Jundiaí realizei algo que incomoda demais, porém é assim que a vida é no Brasil, “a Lei existe sim, mas veja bem, nem toda Lei é pra ser cumprida”, palavras do Sr Secretário da Educação, e ele segue em sua explicação, “no Brasil se tem mania de que quando há algum problema cria-se uma Lei, mas isso não quer dizer que essa Lei entra em vigor”.

A Lei discutida é o tratado de Salamanca de 1994, um acordo firmado por todos os Países pertencentes a ONU, o que inclui o Brasil, sobre os direitos das pessoas com deficiência e os deveres da sociedade em acolhe-los e dar-lhes oportunidades justas. Os Países se compromentem a entender que essas diretrizes são partes de direitos humanos das pessoas com deficiência.

Mas, como no Brasil não há meios de se amparar na Lei porque o poder exwecutivo, em qualquer instância, decide que Lei e para quem ela deve ser aplicada, as famílias ficam a mercê de favores e de troca de favores.

É uma situação desconfortável, para não dizer vergonhosa. Hoje eu sinto uma bola de espinhos na minha garganta e está difícil de engolir e eu me pego pensando: se eu não consigo despertar empatia dentro da minha própria família, que seria uma mini sociedade, se eu não consigo despertar empatia das pessoas próximas, o que eu posso esperar de apoio da grande sociedade? Coisa boa é que não é.

Eu sou uma pessoa amarga que não sei viver a vida porque me preocupo com bobagens como Direitos Humanos e justiça social. Eu sou uma pessoa marginalizada pela sociedade porque acredito que as oportunidades deveriam ser iguais à todos, eu sou marginalizada e vista como louca, intransigente porque me choca saber que eu não sou a única varrida para fora da sociedade e meu filho não é o único discriminado em que se fecham às portas de uma vida digna.

Também sou chamada de inflexível porque não aceito que as expectativas em relação ao meu filho e qualquer pessoa com deficiência seja traçada na linha do “não vale à pena”, fico idginada e sou sim inflexível perante a discursos colocando seres humanos com dificuldades em grupos de “essas pessoas não há o que se fazer”, sou inflexível ao não se dar uma oportunidade de comunicação alternativa somente porque meu filho tem dificuldade para falar.

Fico indignada, inflexível e intransigente ao saber que é de conhecimento comum de todos, inclusive das autoridades que existem “depósitos de gente” e ninguém se comove, se revolta, porque as pessoas que estão lá não podem realizar coisas básicas por si só, nem mesmo gritar por socorro.

Marie