Cabrito bom é o que mais berra!

Como já dizia a música de Edu Lobo: "cabrito bom é o que mais berra!" e isso vale para navegar no sistema burocrático de saúde e educação de qualquer País.

Ter um filho cujas necessidades vão muito além do que qualquer família pode prover sozinha, tanto por uma limitação financeira quanto por uma limitação logistíca em que o aprendizado tem que acontecer inserido num grupo porque esta é a dificuldade a ser trabalhada, nos força a lidar com o "sistema" que eu vim a descobrir ser um "ser indeterminado"que vive dentro de todos que trabalham para ele. Este "tal" sistema será responsável por todo marasmo e falta de entendimento que nós familiares iremos enfrentar.

Eu tive algum sucesso navegando o sistema, eu tive que traçar uma linha clara na diferença entre reclamar e brigar, tentando sempre ficar no primeiro parâmetro, reclamar, porém sem brigar (quando possível).

Minha primeira experiência com o "sistema" (leia aqui um mix de burocracia, má vontade, descrédito geral em relação às pessoas com deficiências, principalmente as no espectro autista, e inércia) foi com a APAE de Jundiaí. A instituíção é de utilidade pública, mas não é um serviço púclico, para ser de utilidade pública ela tem que se encaixar em requisitos e isso inclui uma certificação de ISO. O diagnóstico tem que ser avaliado e fechado em 1 mês, este é o prazo estipulado por LEI, mas o "sistema" não é assim na prática, porque há fila de espera para as avaliações. Determinada a ter o "sistema" como meu aliado e não uma pedra no meu caminnho no esgotamento do mês, ou seja, com 1 mês e 1 dia fui ao Conselho Tutelar "pedir ajuda" pois a prontidão do diagnóstico é de suma importância para a criança em questão. O Conselho Tutelar pediu urgência à APAE mas não estipulou prazo, por isso quando levei o pedido à APAE fui informada que a requisição do Conselho Tutelar já estava sendo cumprida pois eles não tinham estipulado um prazo, acredito que este desdém ao pedido do Conselho Tutelar foi um ato de intimidação que por experiência eu não me curvei e avisei que iria voltar ao Conselho Tutelar e passar o recado e pedir que eles fizessem outra solicitação de urgência à APAE sendo mais específica. Isto era uma quinta-feira à tarde, na sexta pela manhã fui informada pela APAE que o diagnóstico seria enttregue na segunda-feira.

Diagnóstico em mãos, mas a caminhada pelo respeito ainda está só no ponto de partida. O Pedro agora está em outra fila de espera gerada pelo "sistema" para o atendimento que eles chamam de ambulatorial que seria meia hora por semana nas especializações que ele classificou que são psicomotricidade, psicopedagoga, fono e psicóloga. Até então só a psicóloga tem horário e a primeira sessão foi de chorar porque simplesmente não houve. Com isso, minha pressa em atendimento desacelerou.

Já na escola, bons ventos sopram por lá. Fiz minha presença condicional no inicio do ano letivo, eu sei que isso gera algum desconforto para a escola, mas me faço de louca e sigo lá.
Mesmo com todo o coro de que lugar de mãe não é na escola e que a proessora daria conta, entrei e fiquei em sala auxiliando o Pedro, passado 1 mês a representante da secretaria municipal de educação deu o ar "da graça" e a diretora reforçou a necessidade de uma auxiliar para o Pedro. Tudo ficava bloqueado pelo "sistema", todo o discurso foi feito para que eu entendesse que ficando em sala de aula estaria prejudicando o Pedro e o discurso era embassado nos olhares de que eu sou uma mãe superprotetora. Expliquei que a minha presença em sala era para beneficiar as outras crianças uma vez que o comportamento do Pedro poderia desandar o ritmo da sala e isso não era justo com as outras crianças, porém o lugar do Pedro é na sala regular porque assim prevê a Lei.

Lógico que o inimigo público número 1 foi trazido à tona várias vezes, o tal "sistema"como se esse sistema não fosse estabelecido e administrado por pessoas (algumas ali presentes).

Convidei-as a participar comigo de um ato cívico não deixando o sistema ficar no caminho da educação de direito do Pedro. Juntas, fariamos o sistema andar, fariamos do sistema o aliado do Pedro na educação e inclusão. Provaríamos ao sistema que a inclusão é sim possível e que o Pedro seria um caso de sucesso que poderia servir de impulsionador para tantas outras crianças que tivessem que entrar/enfrentar o "sistema".

No término desse discurso de cidadania a autorização para a contratação de uma auxiliar para o Pedro etava dada e o inicio foi imediato.

Achei ótima a contratação da auxiliar que inclusive a escola se preocupou em contratar alguém bem competente, mas inclusão não é só isso, se pararmos por aqui vira exclusão.

Perguntei quem direcionaria o plano de inclusão do Pedro e me vi frente a caras de pânico. Isso, minhas lindas, esta mãe aqui quer mais, eu quero uma inclusão de verdade e ninguém vai se ver livre de mim. Quanado o clima estava de "veja bem" entre a secretaria de educação e a coordenadora de inclusão ofereci minha ajuda para elaborar o plano com objetivos bem definidos. Para dar fim à saia justa elas concordaram.

A primeira semana com a auxiliar não foi a mais confortável, ela é professora também e é como ter dois caçiques numa mesma tribo pequena. Foi-lhe passado que ela seria a responsável pelo aprendizado do Pedro e que o Pedro seria aluno exclusivo dela.Tudo errado!!!! Mas, com jeitinho fui desfazendo a confusão. No término da semana já estávamos todos mais a vontade, pois é, eu sigo diariamente na escola, dando apoio, e estamos formando um clima de equipe na educação do Pedro. Expliquei q o sucesso da inclusão depende de todos nós e se falhar, todos teremos uma parcela de responsabilidade.

Já foi solicitado pela direção da escola que eu não permanecesse mais lá, e eu sigo me fazendo de louca, sorrio e sento num cantinho, agora fora da sala de aula. Parte da secretaria já se acostumou com a idéia e percebeu que eu venho somar, outra parte ainda sente-se incomodada com minha presença, mas meus sorrisos vão à todas :)

Aos poquinhos vamos colocando em prática estratégias para classe toda que beneficiam o Pedro como a rotina com figuras que é interativa e uma árvore que representa a cultura de solidariedade na classe.

Marie