terça-feira, 9 de março de 2010

Que País é esse? Que sociedade é essa?

Aqui estou eu atrás de rotina para meus filhos, primeiro vem minha peregrinação com o Pedro com o diagnóstico ainda não validado pela APAE de Jundiaí que diz que há filas, fila pra quê? Será que precisa de tradução "diagnostic: autism", mesmo que a pessoa não saiba ler só de observar o Pedro 2 minutos recusando-se a entrar em sala já poderia idetificar um problema, afinal não é um menino de 2, 3 ou 4 anos, é um garotão de 6 anos com uma enorme dificuldade de linguagem.

Por onde passamos as pessoas teimam em acreditar que o problema é o idioma, por mais que eu explique e re-explique que o idioma é o menor dos problemas do Pedro.

Ele está passando por uma fase extremamente difícil, apesar dos meus esforços de fazer a casa parecer com um lar o mais rápido possível, o Pedro sofre de ócio pois só frequenta a escola normal por 1 hora ou por hora e meia quando as coisas saem mais sustentáveis no dia, com a minha presença em sala, depois disso ele só tem 2 sessões por semana de 45 minutos com uma psicopedagoga particular.

Meu caminho, visitar as APAEs, primeiro a de Jundiaí que já revelou não estar apta a trabalhar com o Pedro po causa do idioma. Idioma???? Eu não tenho nem o que comentar.

Então fui à APAE de Várzea Paulista, a assistente social é muito simpática mas várias coisas me incomodaram, existe uma "ala dos autistas", por Deus! é uma segregação dentro de uma escola especial! Eles focam o trabalho no déficit intelectual que no meu ponto de vista é o menor dos problemas. Perguntei sobre integração da comunidade na APAE, pergunntei sobre alguns pontos do tratamento e a resposta que tive foi: "Ah! Isso não funciona." e o que eu tenho a dizer é que o que não funciona é essa descrença.

Eu sei, podem acreditar que eu sei, é DIFÍCIL, porém é POSSÍVEL! O que torna impossível é a descrença antes mesmo da partida. É frustrante e até certo ponto revoltante porque essa falta de garra e de informação reflete um desrespeito às pessoas com autismo.

Muitas pessoas com autismo não poderão produzir o próprio sustento, mas podem sim e tem todo o direito de ter uma vida com dignidade.

Tornar o autista apto a algumas funções e atividades básicas tem o propósito de trabalhar a auto-estima da prórpia pessoa, dar-lhe as ferramentas para que ele seja parte atuante da sociedade é a base da dignidade humana.

Algumas pessoas podem ler este desabafo e imaginar que nos EUA tudo é fácil por isso eu comento que não é fácil, mas o que me entristece no Brasil é que falta, de forma geral, uns conceitos básicos de cidadania em relação às pessoas com deficiência e cabe a nós, a nossa geração dar o pontapé para que isso mudo, para que as gerações futuras tenham a mente concientizada da importância de aceitar e se relacionar com o diferente.

Já o Luís, uma criança tão falante e feliz, tão cheia de vida se recusa a ir a escola porque lá há coleguinhas que o chamam de "bad boy". Tão injusto, o Luís tem o coração tão bom, sim ele é desajeitado em suas ações, mas não é um mal menino. Ele chora porque as crianças viram as costas para ele e nao deixam ele participar das brincadeiras. E ele só quer fazer parte do grupo.

Precisamos de um mundo, de uma sociedade mais tolerante!

Marie

3 comentários:

  1. I'm sad for your boys. Just like you were their best advocate in the states, you will do it there too. YOU will get them all they can and the best therapy and schools because you do not settle for less. Good luck. Hang in there :-)

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  2. Dear Marie,
    Triste por saber q nem o Luis escapou de ser discriminado por coleguinhas na escola. Mas confie que com o tempo as coisas irao melhorar. Vc ( e o proprio Luis) vao abrir espaco para suas criancas e outras ai em Jundiai. Aqui tambem estamos com problemas na escola, nada q vc ja nao conheca. Mesma historia. Bjs e sorte ai.
    Ana e tribo

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  3. Ah! Marie... se vc soubesse da minha reuniao de IEP do Victor... mas esta tudo bem, o problema e a ma vontade, o olhar desconfiado de que o possivel e mesmo possivel.
    Sinto muito, muito por voces e concordo com a sua amiga ai de cima, ela so nao sabe que voce vai criar esta escola.
    Me da um numero de telefone, que eu te ligo. Estou "afastada da net" depois te explico isto.
    beijinhos, amiga querida e como diz uma certa peixinha "continue nadando"
    Saudades,
    Elaine

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