quarta-feira, 10 de março de 2010

Um dia para lustrar as ferraduras ...

Foi hoje! Ah! como foi.

6:30 a.m. Luís acorda emocionalmente instável, Pedro diz: "I want to watch Pinocchio" e eu nem me lembro qual a última vez que ouvi uma frase inteira vindo dele. Pinocchio na TV, Luís chorando, hora de ir para a escola e eu pego o telefone e ligo para a coordendora de inclusão do Município que havia conversado comigo semana passada e tinha prometido uma visista à escola do Pedro "semana que vem" que nas minhas contas é esta semana. Como eu sou tão literal como meus filhos ou melhor, desacostumada da cultura brasileira que amanhã quer dizer qualquer dia no futuro acordei a moça às 7:30 a.m. com um telefonema ao celular que atenciosamente ela me deu mas acredito que jamais imaginou que eu iria telefonar, ainda tão cedo. Então, descobri que "semana que vem" quer dizer qualquer dia deste ano letivo.

8:15 a.m. o Pedro teve o maior descontrole da história, tentei de tudo, mobilizei, trabalhamos a respiração mas nada acalmava e ele se debatia quando não conseguia me agredir, depois de 1 hora e meia dessa luta corporal acabamos na piscina de água fria, a estas alturas o Pedro suava e o choque térmico ajudou a ele quebrar o ciclo ... então comecei munha peregrinação para marcar uma consulta com um neuro-pediatra, podia ser particular, por convênio, o que fosse mais rápido, não consegui, segundo o consultório médico que eu tinha o número de telefone o médico só estaria marcando novas consultas em abril, então eles encaminharam para o número de um hospital, liguei e a telefonista respondeu a minha pergunta sobreum horário com um neuro-pediatra: "eu não tenho a agenda do neuro, mas você pode agendar conslta para outra especialidade" .... cada um que elabore a própria resposta. Minha indigação foi tão extrema que eu tive que confirmar se tinha telefonado a um centro médico ou a uma padaria. Então eu respondi: : bom, se não tem neuro quem sabe você tem um otorrino, mas acho que otorrino não vai saber como proceder num caso neurológico" então ela mandou eu ir reclamar com meu seguro saúde e bateu o telefone. Lá fui eu, de ferradura a postos e fim de história o seguro saúde vai abrir inquérito sobre o caso, primeiro pelo neuro que não marca as consultas e é credenciado e pelo centro panificadora-médico.

Segundo episódio de falta de controle do Pedro foi às 11 a.m.

Saímos para levar o Lú, comprar probióticos para a Fígaro que esta com vermes (brinde!) e de volta para casa aconteceu o terceiro episódio de agressovidade extrema do Pedro. Aí quem entra em choque sou eu ... entrei em contato com o Conselho Tutrelar e lá fui eu, na espera assisti uma discussão doméstica e eu só pensava, quer problema? vai lá em casa que é de graça!

Enfim, abri reclamação em relação à APAE e protocolei um pedido de urgência na validação do diagnóstico do Pedro, a conselheira pediu que eu entregasse esse protocolo na APAE e pedisse um explicação por escrito do porque da demora e a data que o processo seria finalizado, segundo a ECA (estatuto da criança e do adolescente) a APAE tem o prazo de 1 mês para avaliar e fechar o diagnótico.

Voltei para casa, busquei o Pedro porque já era próximo das 4 p.m. e depois de outra crise histérica consegui colocá-lo no carro e fomos à APAE com o protocolo. Lá o clima ficou tenso e eu expliquei da Lei, elas argumentaram que havia muita demanda e que havia uma espera, eu expliquei que não fui eu que elaborei a Lei e que não me cabia essa explicação. Protocolo vi à diretoria e volta uma senhora dizendo ö papel está entregue" eu peço um papel que confirme o recebimento e que me diga a data que o processo será finalizado e a senhora completa: "não, o Conselho Tutelar só pediu que nós fechassemos o diagnótico o mais rápido possível e é isso que estamos fazendo" e então eu disse que voltaria ao Conselho utelar e pediria que eles mesmos solicitassem a data à APAE já que ela não me dava crédito, ela então correu a diretoria e eu não tive tempo de esperar a volta da senhora, avisei a mocinha da front desk que amanhã eu voltaria, que iria sim exigir osa direitos do Pedro e que se a instituíção não era capaz de cumprir a Lei não cabia mim a explicação do porque e sim aos órgãos competentes.

Eu só não sei se vou primeiro a APAE ou se retorno antes ao Conselho Tutelar para colocar mais fogo. Vou pensar ... por enquanto lustro as mnha ferraduras que serão bem usadas nos meus coices amanhã.

Consegui marcar outro neuro para o Pedro e o Lú saiu chorando da escola de novo hoje, acho que ele está tendo um choque cultural, acredito que as crianças brinquem e se relacionem de forma diferente e com isso ele não sabe o que espera delas e não sabe o que elas esperam dele :(

Beijinhos e obrigada a todas minhas lindas amigas pelo apoio, não é fácil pra ninguém, independente do grau do autismo, mas vamos levando um dia após o outro (com uma cervejinha no meio porque senão não dá).

Uma coisa boa é que depois da minha governanta Soninha dar uma organizada no funcionamento da minha casa e treinar a criadagem :) pelo menos dentro de casa as coisas estão fluindo melhor. Já estou até querendo fazer cardápio da semana para organizar as comprar.

Marie

2 comentários:

  1. Han! Entao como foi mesmo? isto tudo em 12 horas?!? Precisei ler e reler pra me situar...
    Eu tenho certeza que o Luis esta passando por um choque cultural e me da uma peninha, porque eu tambem sei que ele esta tentando "his best".
    a parte boa e que de fato sua casinha esta linda e cheia de personalidade e isto deve ser muito bom pra voce, afinal voces tem uma casa.:) Eu vou colocar varios pedidos para o pedro na minha caixinha prateada... FS ha de nos ajudar.
    Eu conversei hoje com a dvogada que vai nos acompanhar nas proximas reunioes, depois acertei uns detalhes com a secretaria do departamento. parece que estamos com a faca e o queijo na mao, mas conhecendo o mundo como conheco tenho receio que ate a hora de comer o queijo esteja passado... e assim eu vou indo pra nao ficar pra tras... mas coisas boas acontecem, acreditam que me ofereceram emprego neste departamento? Depois te conto direitinho.
    Estou com tanta peninha de mudar, mesmo...
    Marie,querida... eu sei que estou ausente, mas acredite penso em voce e nas meninas todos os dias... falei ontem com a Michelle e liguei varias vez pra Sonia, estou mesmo em falta com a Ana... eu nao estou com nenhum problema e nem posso me queixar, mas esta fase de mudanca descentraliza o meu eixo, entende?
    Saudades, muitas.
    Elaine

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  2. Marie, a luta vai ser árdua, mas tenho certeza que com seu empenho, conhecimento e umas ferraduras bem lustradas!!! se quiser empresto a "peixeira" também!!!
    Eu imagino que para uma criança dita "normal" essa transição de um país para o outro, uma cultura para a outra deva ser bem difícil, imagina para os nossos pequenos??? estarei rezando para que dê tudo certo!
    Beijos!

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