Saber do diagnóstico

"Mesmo que o processo do diagnóstico levou mais tempo do que eu esperava, o resultado foi o mesmo. Sentada no carro, após a última sessão, eu senti uma onda de alívio porque tudo de repente fez sentido. Eu vi minha vida, meu passado, assim como deve acontecer com as pessoas no minuto antes de morrer, e pensei em todas as memórias dolorosas que hoje podiam ser explicadas. ... eu me senti tentada a entrar em contato com todas as pessoas que foram impactadas com meu autismo, positiva ou negativamente - explicar-lhes. Isto me fez sentir melhor e pior, saber que eu não tive a intensão de perturbar ou machucar ninguém.

Quando eu encontro familiares de pessoas com autismo, geralmente pais de crianças, que não contaram aos seus amados sobre o diagnóstico para evitar rótulos eu fico perturbada. I posso te assegurar que todas as pessoas com autismo sabem que são diferentes, mas sofrem profudamente por não saberem por quê. Enquanto eles tentam entender sua condição mesmo sem ter um nome, você pode ter certeza que o resto do mundo os está rotulando - e possivelmente sem a mesma compaixão e real conhecimento que o diagnóstico pode trazer. Esses familiares explicam que querem proteger a pessoa com autismo do estigma de ser autista. Eu não acredito que eles realizem quanto estigma as pessoas com autismo sofrem - por causa do comportamento e não por causa do rótulo. E se eles não sabem o que está aconecendo com eles, o comportamento não tem chances de mudar. E mais, pessoas com autismo, por regra geral, não percebem o que os outros pensam sobre eles, talvez por isso, seja tão difícil a auto-descoberta."

...

"... a descriçao do DSM-IV faz com que as pessoas com Síndrome de Asperger pareçam ser epítome do frio desinteresse, completeante sem cuidados e em total auto-absorsão. Mas, o que é importante o leitor saber, as características descritas pelo DSM-IV são descrições de mecanismos de defesa, não de orientação inata. As pessoas com Asperger parecem não querer se relacionar, mas não é sempre um problema de falta de desejo, mas de conforto: eles precisam se sentir bem com seus corpos e confortáveis com as pessoas que eles tenham interesse em conhecer, por exemplo. No passado, eu não conceguia me relacionar com as pessoas porque eu me sentia desconfortável com meu corpo."

Fonte: Songs of the Gorilla Nation, by Dawn Prince-Hughes

Sentimentos

"Nós todos estamos em jaulas, de um tipo ou outro, eu realizei. A digninade de querer bem ao próximo e a coragem em mostrar isso é algo que ninguém pode nos tirar. É uma possibilidade em espera em todos nós. Isto vive no silêncio das pessoas que choram, as pessoas que se apressam na própria vida e que vivem em gaiolas diferentes das que nós construimos para os gorilas, e vive neles também. Quando eu pensei nisso meu rosto estava enterrado nos ombros de Congo, os minutos passaram vagarosamente. Ele gruniu suavemente concordando com meus pensamentos."



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"... No passado, eu sempre me sentia acanhada, envergonhada e estressada na presença de outra pessoa. Eu iria me afastar ou agir rispidamente tomando o controle e impondo as minhas próprias respostas para a situação. Isso não funcionava com os gorilas."



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"Eu aprendi, em um nível diferente que a comunicação servia para transmitir e evocar sentimentos viscerais, não somente sentimentos racionais e pensamentos. Mesmo que eu já soubesse o que significava medo e ansiedade num nível estomacal, eu comecei a entender, agora, outras emoções mais complexas."



"Gorilas em cativeiro e outros primatas também sentem medo e ansiedade, alguns de maneira crônica. Isto é expresso de várias maneiras, de comportamentos de auto-agressão a manias como mexer nos pelos, passando por brincadeiras de girar. Amanda (uma gorila) tinha o hábito de vomitar em sua mão e voltar a comer o vômito, ela ficava nesse comportamento por horas, compulsivamente."


Raiva

"Eu comecei a entender emoções que anteriormente eram só abstrações. Eu aprendi que raiva poderia ser, muitas vezes a expressão de vergonha e inferioridade."
Também existe outra forma de raiva que é o egoísmo e falta de razão.

Preocupação

"Eu vi que raiva e cuidados poderiam ser lados opostos da mesma moeda, e o lamento vem da capacidade de empatia com o desejo de segurança e felicidade do outro. Isso obriga a pessoa a agir de forma justa."

Humor

"Humor, eu vim a entender depois, é a "resposta de alívio"a alguma coisa que te assusta mas que não vem a te machucar ou te matar. Poderia ter te machucado, mas isso não aconteceu.
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Humor por si só, eu aprendi, pode ser uma maneira criativa de garantir que você segue a vida."

Sentimento religioso

"Algumas eventualidades na vida são muito desgastantes ou muito sérias para que se ria. ... Eu aprendi que há certas categorias de medo que é melhor não fazer piadas, especialmente em situações que não há mudança e que as pessoas se sentem desoladas. (...) É para isto os rituais religiosos, para ajudar as pessoas a lidar com as coisas que as assustam e que estão além do humor."

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"Eu conhecia o espírito que vive em mim. Por muito tempo eu fui criticada por minha habilidade de focar minha mente como um laser. Eu aprendi a admirar os gorilas pela mesma capacidade e com isso eu aprendi a admiriar essa habilidade em mim mesma. Existe uma certa beleza em ver, como se diz, o universo num grão de areia. Também existe beleza em ver um pequeno universo, cheio de possibilidades, aberto em frente a você."

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"Talvez, isso é o que amor verdadeiro é - cada pessoa sente que recebe os presentes do relacionamento ao mesmo tempo que dá os mesmos presentes sem mesmo perceber."

Do livro: Songs of the Gorilla Nation, por Dawn Prince-Hughes

Essa é uma das partes mais lindas do livro para mim, é uma lição simples de vida e tão profunda, não em relação ao autismo, mas em relação à humanidade.

O despertar

Ainda do livro: Sounds of the Gorilla'Nation



"Pode parecer estranho para as pessoas acostumadas a ativamnte fazer escolhas em suas vidas, mas eu vivi minha vida até este ponto sem saber que eu poderia fazer uma escolha e esta escolha poderia me engranceder. A vida era algo que estava além do meu controle: eu sempre era pega num redemoinho de sons, cores, cheiros e sentimentos que varriam minha mente e meu corpo somente seguia. Pessoas e eventos eram coisas para serem sobrevividas, não havia tempo para planos, meditação, elaboração de uma opinião ou algum desejo para o futuro. Ir ao zológico é uma das milhares de ações que as pessoas tomam como garantia que não requerem muito esforço.



Eu me lembro quão nervosa eu estava quando me aproximei da caixa para comprar meu bilhete e eu tive que contar meu dinheiro e interagir com a caixa. Eu dizia a mim mesma que se eu conseguisse transpor esse ponto, todo o resto do dia seria como um banquete a ser desfrutado. Eu sabia que o zológico mantinha segredos a serem descobertos por mim."

...

Quando a autora avistou os gorila ela sentou num banco e os observou.

"Eles não olhavam uns para os outros, e eles não olharam para mim. Ao invés disso eles olharam para tudo. Eles eram tão sutis e constantes que eu senti como se estivesse vendo pessoas pela primeira vez na vida, realmente observando eles, livres para agir, livres da opressão que vem com um som imptuoso e audaz, a cegueira que enxerga, e adesconfortável proximidade que são a marca da comunicação dos humanos. Em constraste, essas pessoas cativas falavam suavemente, seus corpos são poéticos, seus rostos e sua dança são poéticas também, rodopiam conversas a partir da humidade e do perfume, do solo e do passado. Eles são como eu.



Eles não tem que delimitar sua visão e cortar o mundo em pedaços. O ver de perto os teria deixado sem ver e cortaria as partes móveis e que respiram do mundo, fazendo-o plano - de pouco valor. Então eu passei o primeiro dia, olhando sem olhar, entendendo sem falar. Escrevendo poesia na nossa existência, e lendo-a como tecelagem."

Após essa experiência de descoberta, Dawn voltou ao zológico ao menos uma vez por mês. Com uma minuciosa observação ela percebeu a passagem das estações e com um olhar livre de pre-conceitos ela passou a conhecer como a sociedade cativa dos gorilas daquele zológico respeitavam suas regras e conviviam como um grupo social. Ela descreve esses anos como o despertar de sua alma.

Muitas vezes ela observou a crueldade humana, os xingamentos lançados aos gorilas, as comparações amorais e mais uma vez sentiu-se como os gorilas lembrando-se da sua própria existência e como já fora tratada pela sociedade.

"É esta a razão porque os gorilas são animais cativos. É por isso que as pessoas loucas também são mantidas cativas. Nós somos os animais que não falam a língua, olham os olhares, ou se movem na direção certa. Cativeiro é para observação. Sente, ignore, resista, permaneça."

About Pedro

Do you know who this is? .... That's Pedro's old friend Mr Potato Head!!!

After a while not painting and drawing Pedro is back at work and his new creations include Mr Potato Head with different colors of nose and hat, all Pooh Bear's friends including the donckey, and some old ones but more elaborated Silly Faces.

And here we are! Pedro stays at school for 2 hours now with no major problem, he stays in classroom with his aid, not always doing what everyone is doing, but always with his group.

His favorite time in school is Portuguese class, they do it through music and he just loves it.

He does not interact with the other kids but the classmates keep trying, they are so loving.

After school, on Mondays he practice riding his bike (and I run side by side), he is doing much better on controlling the bike but still struggles using the break. Quite scary and this get me running a lot. Some days he is just on and he laugh saying "Mommy run!" and starts pedaling fast. :)

On Tuesdays he has a special teacher time for 45 minutes and they already have a friendship, latter in the day he does PT with a very nice and strong young lady.

On Wednesdays I take him to the public service for half hour with a physiologist that I didn't understand yet what she does, bu anyway, because of the way he comes out of the room (she does not allowed me inside) he plays a lot with her pens. Then, in the end of the day he will star music therapy. That person seems to be very sensitive, we did 2 sessions evaluation with Pedro and her main focus will be bilateral movements. Pedro is going to have his first real session next week.

On Thursdays he does swim lessons. One fun fact, when he started the personal trainer told me the first step should be making Pedro comfortable in the swimming poll as this was a new environment, I just laugh inside thinking how she would convince Pedro to get out of the swimming pool when class was over.

On Fridays he sees the special teacher again.

I am still building his routine, he probably will do some horse ride again and I am looking for someone willing to teach him ball games, specially soccer, after all we are in Brazil!

He is not doing any of house work, that's because we have someone else doing all house work, I know, I shouldn't be writing this for the Americans, but it is how it works in Brazil :)

We did a electro search in his brain (I don't know the name of the test), anyway, his brain looks just fine, there is no spots that can concern for seizures.

Last but not least, he is fully potty trained. Finally he is not wetting his bed, Oh man! Took us 2 years and a half ...

On the down side he is still having tantrums and meltdowns. When he is out of control he is hitting pretty hard his hands on his head or face. That breaks my heart.

My plan is getting him writing so he could communicate this way; my hope is that helps him to "speak out" his feelings.

Love, Maria

A Family Walk

Murilo's school (my nephew) did a family event and he invited Luís to the party.

They did a walk around the school neighborhood and they stopped for a chorus, while his cousin was singing Luís was holding his uncle's leg, so cute! Both boys were so happy on having each other close.

That is the main reason for being back to Brazil: Luís can have his big family around!

Tipos de deficiência

Eu sei, eu estou há pouco tempo no Brasil, mas de forma geral já deu para perceber que a maioria das pessoas não sabem o que é autismo.



Uma coisa que eu percebi é que parece existir só dois tipos de deficiência, a deficiência física em que a inclusão é divulgada e aclamada e a deficiência de intelecto em que a pessoa deve SÓ frequentar centros especializados porque é melhor para ela, porque nesses centros especializados saberão como ensiná-los.



Mas, e as pessoas com autismo? Autismo não é uma deficiência física mesmo que alguns autistas possam apresentar algum desvio ou problema motor, tanto fino quanto grosso, mas definitivamente todos concordam que autismo não é uma deficiência física.



Nos sobra a segunda opção, uma deficiência do intelecto que também não encaixa para o autismo porque sabe-se que muitos autistas tem até uma mente intelecto-lógica privilegiada.



Mesmo sem uma "classificação" para o tipo de deficiência os autistas são encaminhados à instituíções de ensino especial e lá irão trabalhar o intelecto, muitas vezes de uma forma que não respeita o intelecto do autista, contraditório, não é mesmo? Tão contraditório que algumas APAEs que eu visitei criaram a "ala dos autistas" em que o trabalho é todo direcionado a deficiência da síndrome que até então ninguém conseguiu definir qual é a deficiência.



O que eu vi com meus olhos críticos é que as pessoas que pensam diferente porque processam as informações de forma diferente são retiradas da sociedade comum e encaminhadas para educação especial, e aí vale para tudo, da escola à aula de arte, tudo é separado. Como essas pessoas não tem como objeto maior da sua deficiência o intelecto elas sofrem uma segunda segregação e são encaminhados para a "ala dos autistas".



Eu fiquei imaginando o seguinte, uma população que nunca viu o que é um jogo de tênis, chegam alguns professores e ensinam que uma bola é redonda, que a cor amarela é a cor do Sol e o azul é a cor do Céu. Daí pra frente é com essa população "aprender"a jogar tênis. A população fatalmente fracassará, então os professores repetirão que a bola é redonda e que amarelo é a cor do Sol e azul é a cor do Céu. Outro fracasso e os professores dirão que esta população não consegue fazer associações.

Isso acontece com a maioria das pessoas com autismo que precisam de auxílio para entender o mundo, a informação é passada fragmentada e de maneira pouco prática, prática no sentido de uso dessa informação e o aprender torna-se monótono e inútil.

Usam-se para todo o sempre as classes no formato TEACCH, todos voltados para a parede, com a rotina a ser relizada individualmente colada à frente e cada um executa a tarefa de forma independente. E aí? Como essa pessoa está sendo educada a participar da sociedade em que temos que tolerar distrações e trabalhar de forma conjunta e co-creativa?

Eu não sou contrária aos métodos especiais de educação, eu sou contrária a maneira que eles vem sendo utilizados, não há um fim, não ha um plano de transição, não há um foco sequer na inclusão.

Eu acredito que as crianças em intervenção precoce beneficiam-se muito de um método de ensino 1:1 em que as distrações são eliminadas ou minimizadas, mas em algum ponto da intervenção precoce deve haver um plano de transição.

As crianças que tem idade para o ensino básico tem que ter a chance da inclusão, seja qual for a deficiência, o ensino básico que visa a inclusão é benéfico para toda a sociedade. Claro, deve haver um plano e um olhar atento para que a inclusão não sirva só de exclusão.

Colocar uma criança que tem idade para o ensino básico numa escola de ensino especial como única opção de aprednizado é um caminho sem volta porque, infelizmente, não ha um plano ou o objetivo de incluí-la na sociedade.

Uma sala especial dentro de uma escola regular ainda é uma opção válida se a escola tiver um trabalho voltado a fazer a transição gradual da sala especial para a de ensino regular.

Eu sei que existem excessões, mas hoje parece que a excessão é que virou regra!

"Learning is experience. Everything else is just information."

- Albert Einstein

(Aprendizado é experiência. Todo o resto é somente informação.)

A impotante influência do professor

Para qualquer aluno, a postura do professor será uma das bases de formação de carácter e auto-estima. Para alunos com autismo, a aceitação de suas peculiaridades e uma postura positiva é ainda mais marcante.

Na passagem do livro Songs of the Gorilla Nation em que a autora comenta sobre sua vida escolar desde o pré ate o abandono total no colegial para salvar sua vida podemos perceber tantos momentos de incompreensão e angústia e raros momentos agradáveis de aprendizado.

Já na pré-escola Dawn sofria com a exagerada exposição sensorial e com o sistema sobrecarregado apoiava-se em sua inteligência para encarar o dia a dia escolar.

Quando chegou à quarta série (third grade) ela encontrou uma professora que focava somente nas suas fraquezas. Dawn adorava leitura e escrever poemas, mas era péssima em matemática. Esta professora então fazia-a trabalhar somente nas lições de matemática e privava-a das leituras e dos poemas de que ela tanto gostava. De forma geral, Dawn descreve que a professora acreditava que ela era uma garota arrogante, insolente, preguisoça, imprevisível e barulhenta. A professora acreditava que Dawn havia sido mimada e que seus problemas eram culpa de seus pais.

Como uma maneira de modificar Dawn ela mandava mais lições de matemática a Dawn que aos outros alunos e a fazia copiar centenas de vezes a mesma frase com o objetivo de melhorar a sua caligrafia , o que nunca aconteceu como resultado desta "tortura".

Nas provas de matemática, esta professora ficava em pé ao lado de Dawn, esta pressão fazia com que a autora congelasse e não conseguisse nem se mover, isto gerava ainda mais pressão por parte da professora.

Em uma passagem do livro fica claro o terror: "... ela gritou 'Faça a tabuada ou eu vou chamar sua mãe!' Eu me derrubei em lágrimas, sem conseguir me mover. 'Chame minha mãe, por favor. Eu quero a minha mãe'. Ela estufou o peito com os braços cruzados e informou que não faria isso. Minha mente boiou. Eu geralmente não conseguia perceber as pessoas como entidades inteiras, mesmo quando relativamente relaxada. Agora, os pedaços ameaçadores da professora me rodeavam, atacavam-me por todos os ângulos. Eu me vi num furacão de horríveis sensações e criticismo descabido. Eu precisava da minha mãe e sabia que aquele demônio, em forma de sarcasmo que voava em pedaços tinha o poder de manter minha mãe longe de mim. Eu não me lembro como tudo terminou."

Dawn ficou maravilhada quando começou a sexta série (fifth grade) e a professora parecia entender os seus problemas. Ela deixava que Dawn escolhesse os livros que iria ler e escrever sobre o assunto, ela nunca criticou a sua letra manuscrita, ela permitiu que Dawn iniciasse um jornal de classe sobre poesias, ela permitia que Dawn só fizesse o mínimo de matemática.

E, o melhor de tudo, segundo Dawn, ela não a fazia ir ao recreio para brincar com as outras crianças. Ao invés disso, elas tinham longas conversas sobre filosofia, teologia e ciências sociais. Ela não ria das idéias de Dawn e quando discordava de algo dava-lhe razões para tal, razões que eram lógicas e bem pensadas.

Isto a separava de qualquer outra pessoa que Dawn já havia conhecido, esta professora fez com que Dawn quisesse entender o mundo e começar a sentir que talvez houvesse uma chance dela não ser solitária para sempre. Mas, no final do ano letivo sua família mudou de Estado e as dificuldades escolares resurgiram.

Na oitava série Dawn começou a beber para conseguir driblar os sentimentos de inadequação que a acompanhavam na vida escolar e a rejeição por parte dos colegas e professores.

No colegial ela teve que largar a escola e sair pelo mundo para salvar sua vida porque um dos alunos que era jogador de futebol americano começou a espancá-la porque ela declarou-se lésbica, até então o único entendimento que ela tinha é que ela se sentia mais confortável na compania de mulheres e um dia lhe disseram que isso era ser lésbica.

Aqui inicia-se o que parece o fim de uma vida, ela passou de lugar em lugar, foi moradora de rua, drogada e stripper, felizmente a vida deu uma reviravolta lenta quando ela encontrou os gorilas do zológico de Seattle.

De froma alguma é fácil a tarefa de um professor, são 20, 30 e até 40 alunos com necessidades diferentes e o professor tem muitas vezes que lidar com tanta diversidade apoiando-se em recursos mínimos, por isso é tão importante criar-se nas escolas e fora delas a cultura de valorizar o que há de bom em cada um de nós sem precisar menosprezar ou diminuir o próximo.

Marie

Rituais

"A maioria das pessoas autistas precisam de ordem e o ritual é uma das maneiras de colocar ordem em situações em que se sente caos. Tanto estímulo flui dentro do corpo de maneira tão rápida sem nunca ter sido processado: os filtros que as outras pessoas tem simplesmente não estão lá.

É como nadar em meio à algazarra fraturada e inesperada. Você se sente como se estivesse se afogando num mar sem previsibilidade, sem marcadores, sem terra. É como estar cego no brilho de uma visão mais aguçada. As pessoas com autismo buscam instintivamente a ordem e a simetria: arranjam as colheres sobre a mesa, alinham palitos de fósforo ou balançam o corpo para frente e para trás, cortando um dilúvio de estímulos em pedaços menores, com a repetição dos movimentos de seus corpos.

Quando eu acidentalmente toquei Congo (um gorila no Jardim Zológico em Seattle) pela primeira vez, foi porque eu estava tão focada em alinhar as frutinhas de uma maneira ordenada e simétrica - Eu não notei que a mão gigante tinha tocado a minha no primeiro instante. Paradoxalmente, se não fosse os hábitos ritualísticos do meu autismo, eu nunca teria experimentado o que é sentir o toque e o contato com o outro."

Dawn Prince-Hughes no livro Songs of the Gorilla Nation.

Dawn Prince-Hughes

Dawn Prince-Hughes é autista de alto-funcionamento que só teve o diagnóstico formal quando já adulta. No livro Songs of the Gorilla Nation - My Journey Through Autism ela conta a sua impressionante história de vida e as sensações e dificuldades de ser uma pessoa com autismo.

Ela tem uma fala mansa, um olhar extraordinariamente humanitário, eu tive o prazer de assitir a uma palestra em que ela contava sua tragetória e suas experiências, naquele momento eu vi meu filho Pedro porque eles tem a mesma doçura no olhar. Comprei o livro e nas suas descrições pude entender muito do Luís, mais um pouco do Pedro e até de mim mesma.

É um livro que vale ser lido, não só o conteúdo é enriquecedor mas a maneira que a autora escreve é poética e encantadora.

Nos posts seguintes vou transcrever algumas passagens mais marcantes (pra mim) do livro, vou tentar não perder a poesia na tradução e quem lê em inglês é um livro indispensável.

Dawn Prince-Huges recebeu seu diploma e Ph.D. em antropologia interdiscipliar pela universidade Herisau na Suíça e é uma professora adjunta de antropologia na Western Washington University.

:)